Fernanda es una joven de 24 años, llena de vida y líder por naturaleza. Ella no mira hacia los lados, se destaca por mirar siempre hacia adelante y cumplir sus sueños. “¡No me molesten, porque el bastón pega fuerte!”, nos comenta Fernanda.
Autor: Martina Iturriaga y Valeria Cortez.
Diario Tierra de Pumas, Colegio Pumahue (Huechuraba)
Es un día frío y lluvioso. La entrevista se realiza en una sala del colegio Pumahue en Huechuraba. Ella estudió allí y terminó su IV Medio en el año 2008. Todos los profesores y personas que trabajan en la institución la conocen y cuando piensan en ella, comienzan a reír y fluyen las anécdotas como por ejemplo: cuando se paraba en las mesas del curso para exigirles atención a sus compañeros y los retaba porque no se ponían las pilas para resolver alguna situación. Pasan 15 minutos de la hora para la entrevista y no llega. Quizás no pueda venir. La temperatura es baja y está muy húmedo.
Finalmente aparece. Una mujer decidida en su andar, de movimiento ágil y segura de sí misma. Saluda y se presenta, se dirige al escritorio del profesor, deja su bastón al lado, pega un salto y se sienta encima de la mesa.
La idea preconcebida sobre personas con discapacidad es que tienen dificultad para moverse, comunicarse, ser lentos en su andar. No es el caso de Fernanda. Es una joven muy ágil y dinámica, que mide 1,28 de altura, que nació con espina bífida y que tiene vejiga neurogénica y dolor neuropatico. “Al final, cuando tú tienes una diferencia, el mundo no se adapta a ti, tú te adaptas al mundo. Personalmente, no creo que debiera ser así, pero es mi realidad”, acota Fernanda, reconociendo que es su situación y la de otras personas con distintas capacidades.
¿Cuál es tu enfermedad?
Yo nací con una enfermedad congénita, llamada espina bífida, durante el desarrollo embrionario queda una parte de la columna vertebral abierta, con la médula espinal expuesta. Hoy en día se puede operar en el útero, pero antes era impensable. Los médicos esperaban que hubiera daños neurológicos antes de hacer nada. Mis papás no estaban de acuerdo con esperar ya que yo podía mover las piernas sin problemas y no notaban secuelas; después de consultar a varios médicos, decidieron operarme, a pesar del riesgo que corría de quedar con daños neurológicos.
¿La educación escolar ha sido un problema para ti?
Yo tuve una infancia normal. Jugaba con los otros niños y hacía locuras. Lo único que tenía que ocupar era un corsé para protegerme la espalda y yo lo odiaba demasiado porque habían niños que me molestaban, era muy incómodo y, lo más importante para mí “que era feo”, estaba hecho de yeso y cuero. Con 9 años, me rebelé y le dije a mi mamá que no iba a ponerme más el corsé y que si insistía lo iba tirar a la basura.
Cuando ingresé al colegio Pumahue todo iba bien, pero un día, jugando, me pegué en la espalda y dejé de hacer pipí. Me hicieron todo tipo de exámenes y no hubo nada que hacer, quedé con vejiga neurogénica de por vida, es decir que el esfínter de mi vejiga no funcionaba bien, por lo que tengo que ocupar sondas para poder orinar. Mi mamá, en un principio venía al colegio a sondearme.
¿De qué forma lo has sabido sobrellevar?
Mis compañeros nunca se enteraron de esta última condición. Lo que sabía era que tenía que evitar por todos los medios golpearme en la espalda, el dolor eran inmenso, como cuando te pegas en el codo, pero multiplicado por mil. Al final, aprendí a vivir con ello, sin llamar la atención, aprendí a sondearme sola y traté de pasarlo lo mejor posible.
Fernanda, la luchadora
Fernanda es la mayor de tres hermanos. Su madre es el pilar fundamental en su vida. Una mujer con mucho carácter, fortaleza y que la impulsa a no caer. “Siempre me dice -uno se cae y se para al tiro- no lloras en el momento”, comenta la entrevistada. Su padre y su hermano Matías no fallan en tiempos complejos y su hermana menor le hace ver el vaso medio lleno. Pero Fernanda también es mujer y lleva 3 años de relación con Roko, su pololo. “Sin mi familia y mi compañero, quienes me aguantan todo y me mantienen alerta, hubiera sido otra mi situación”
¿Cómo fueron tus días de adolescencia?
Hasta segundo medio no hubieron problemas. Tuve la oportunidad de viajar a Nueva Zelanda por intercambio con el colegio y fue maravilloso.
La enfermedad empezó a evolucionar en tercero medio. Ese fue un año súper importante y muy difícil para mí y, creo que en cierta forma también para el colegio. De pronto, comencé con muchos dolores en las piernas que se fue generalizando al cuerpo y terminé sin poder moverlas. Los doctores nos informaron que había tenido un “stress o inflamación medular” y que, lo más probable era que no podría volver a caminar. Fue durante ese periodo que comenzaste a tener las crisis de pánico, agorafobia (miedo a los espacios abiertos) y monofobia (miedo a no estar sola) ¿Cómo lo superaste?
Mi madre se dio cuenta que ninguna terapia funcionaba me hizo enfrentar la realidad, dejándome sola en la plaza. “Haz que tu cerebro entienda que no te pasa nada”, decía y me dejó llorando allí, hasta que me aburrí. Después entendí que mi mamá, instintivamente me aplicó “terapia de shock” y logramos solucionar la agorafobia. La monofobia la solucioné de manera similar en el colegio con ayuda de mis compañeros y mis profesores.
En una oportunidad, mi profesora de Música, se acercó y dijo: “Pásenme a Fernanda con la silla, yo la voy a llevar a su curso”. Me llevó corriendo por los pasillos, mientras bromeaba y me contaba chistes en el camino. Yo estaba aferrada a mi muñeca Pepa, la que tengo desde que nací. Figúrense la imagen…la gente pensaría de que asilo se escapó. Pero igual, detrás de toda tragedia, se rescatan partes chistosas. La idea era transformar la situación, reírnos de lo que pasaba y asumir que en ese momento “estaba peinando la muñeca”
Comienzan los buenos tiempos
¿Qué actitudes y/o situaciones han mejorado tu vida?
Todavía me quedaba pendiente el tema de la silla de ruedas. Yo no hice terapia, sola en casa pasaba de la silla a la cama de mis papás, acomodaba mis caderas y de a poco comencé a apoyar las piernas. Trataba de aumentar el tiempo de mis ejercicios y los variaba para trabajar cada músculo y cada articulación de mis piernas. Pasé días completos esforzándome. Mi objetivo era volver a caminar. Fue un proceso muy lento para mí, mi familia y mis amigos, pero teniendo en cuenta por todo lo que había pasado, la recuperación fue rápida.
Entonces llegó Pánfilo Petronilo, mi bastón y compañero hasta el día de hoy. Llegaba al colegio, estacionaba mi silla de ruedas y mis compañeros jugaban con ella, pero era una forma de bajar el perfil al tema, es decir “esta es tu silla y nos da lo mismo”. Yo creo que en ese momento sentí que hubo una real inclusión entre mis compañeros y yo. Empecé a caminar, aunque inestable, ya que podía moverme mejor pero seguía con problemas de sensibilidad. La única secuela importante es la movilidad de mi pie izquierdo. No lo puedo mover, lo bauticé “mi pata fofa”, por ello utilizo una prótesis tobillo-pie, que me permite caminar. No obstante, esta situación no me impidió ir a bailar o subir cerros.
¿Lograste terminar tus estudios?
Obviamente. Debo confesar que en mi último año de colegio, me pasó algo extraño, comencé a hacer todas las pillerías que no hice antes. Me aproveché de mi condición, me la pasaba en la sala de profesores, hacía la cimarra en enfermería y me transformé en la dictadora del curso. Se eligió el centro de alumnos, no me gustaba como estaban haciendo la pega mis compañeros, les quité el trabajo y empecé a hacer todo yo. Organizar todo tipo de eventos era y es mi pasión. De hecho, en el anuario de mi generación sale: “el misterio de cómo salí del colegio”. En resumen: en II° estuve en el extranjero, en III° estuve loca y en IV° me la pasé capeando clases. Aun así, saqué el mejor puntaje en PSU de Lenguaje de mi generación.
Entré a la Universidad de Chile para estudiar Administración Pública. Sin embargo, no logré terminar por dificultades de desplazamiento dentro del recinto al tener que hacer uso de la escalera, debido a la distribución de las salas de clase. Dos años después decidí cambiar de carrera y opté por Pedagogía en Historia, asignatura que me apasiona, pero mi salud me jugó en contra, lo que me impidió asistir en forma regular, entre hospitalizaciones y dolores continuos y, a pesar de que trataba de cumplir con las evaluaciones y asistencia, pusieron dificultades por el excesivo número de licencias presentadas. Conclusión, tuve que dejar la universidad. Sin embargo, comencé a estudiar francés.
¿En qué consiste la Organización de la que formas parte?
La organización “Personas con Capacidades Diferentes” es una agrupación vecinal en proceso de formación. A través de Facebook comenzamos a publicitar la página e invitar a informarse y difundir la misma a todos nuestros contactos. Gracias a esto, he conocido historias que te dejan como para adentro, historias muy trágicas. Yo tuve la suerte de contar siempre con el apoyo de mis padres, tanto en lo emocional como en lo económico. Hay que pensar en todas las personas que no tienen el capital para poder realizar kinesioterapia, comprar sus remedios, acceder a los mejores especialistas y, por lo tanto, terminan postradas, eso sin mencionar cuando los abandonan sus familias porque no saben cómo apoyarlos, chicos que han caído en depresión por no contar con apoyo psicológico que los ayudara a lidiar con sus discapacidades. Hoy en día contamos con unas veinte personas que forman parte de la organización y hay vecinos que nos están ayudando a difundirla, a conseguir contactos, donaciones, materiales, entre otras cosas. La idea es trabajar con, por y para ellos. A mí siempre me han dicho que soy muy dura, pero es porque así me criaron. No estoy en una burbuja, yo siento que valgo igual que todos. Mi pololo me dice que me criaron preparada para aguantar todo. Pero al final uno crea una muralla alrededor, lo que no es la solución y el grupo me ha servido para encontrar gente como yo, que entienden que el tema no es tabú. Aprendemos a reírnos de nuestros problemas.
La organización está gestionando su personalidad jurídica en la Municipalidad. ¿Cuál es el objetivo principal?
Al obtenerla, podremos acceder a fondos públicos que nos permitirán ayudar a todas las personas con diferentes capacidades que viven en la comuna de Huechuraba, sin pensar en el sector económico y social. Ya bastante segregados estamos como para hacer más diferencias. Realizamos reuniones periódicas para conocernos.
Pienso que con este grupo puedo lograr un cambio real, esto es lo mío y de algún modo crearemos conciencia en toda la comunidad acerca de la integración de las personas con necesidades especiales.
¿Qué les dirías a las personas que tienen capacidades diferentes?
Es fuerte saber que tienes las capacidades intelectuales pero que tu cuerpo no te permite estar a la par con tus compañeros. Todos tenemos historias distintas, trágicas y alegres a su manera. Lo importante es buscar la forma de convivir con la discapacidad, es parte de mí y tengo que aceptarlo.
